Niños y mujeres con Sida: historias de dolor y heroísmo

Los voluntarios que asisten a madres y niños con VIH-sida
“Aún no se acepta al distinto”
Un grupo de terapeutas y decenas de voluntarios trabajan en Fundamind para brindar apoyo a madres y niños con VIH. Desde asesoramiento psicológico, apoyo escolar y jardín maternal, hasta entrega de zapatillas y productos de limpieza.

En la planta baja del edificio de Balvanera, Fundamind educa y alimenta a más de sesenta niños por día.

Hace 16 años que Alicia convive con el VIH. Al poco tiempo de enterarse, con apenas 23 años cumplidos, quedó viuda y, desde entonces, crió sola a sus cinco hijos. Vive en el porteño barrio de Balvanera y “en 2004 estaba al límite: sin trabajo, sin guita, no podía pagar el alquiler ni la comida, ni la ropa para los chicos. Entonces, una amiga del (hospital) Muñiz me dijo que pidiera ayuda en una organización que se llamaba Fundamind”. En un edificio de la calle 24 de Noviembre al 100, la mujer encontró un grupo de terapeutas y decenas de voluntarios que asisten a madres y niños excluidos del sistema de salud por haber contraído VIH-sida. Desde asesoramiento psicológico, apoyo escolar y jardín maternal, hasta entrega de zapatillas y productos de limpieza, la fundación funciona dentro de la comunidad de vecinos como un verdadero combo de asistencia. En diálogo con Página/12, Alicia y la coordinadora del área comunitaria de Fundamind, Marisa Mujica, relataron la experiencia de su encuentro.

Alicia vive en un departamento de dos ambientes con cuatro de sus cinco hijos, su mamá, su nieto más chiquito y una de sus nueras. “No quiero decir bien dónde está porque después los chicos son los que sufren la discriminación. Nuestra sociedad aún no acepta al distinto”, dijo la mujer. Pese a que sus hijos no están infectados, Alicia ejemplificó la estigmatización sufrida durante años a partir de una anécdota familiar: “Cuando mi hermano se enteró que yo era portadora, no quiso ver más a mi familia y tampoco a mi vieja. Decía que tomaban mate conmigo”.

La marginación a nivel personal en el relato de Alicia es la contracara exacta de lo vivenciado por Mujica en el marco profesional. Años antes de que naciera Fundamind, “trabajé en dos consultorios, de los dos me echaron porque atendía pacientes que vivían con la enfermedad”, contó Mujica. “Lo más indignante –explicó la psicóloga– fueron las justificaciones para pedirme que me fuera.” En un caso, el dueño del departamento dijo haberse contagiado sífilis “porque se sentaba en el mismo sillón que las personas que hacían terapia conmigo”. Según relató Mujica, el segundo despido fue causado por una de sus propias colegas: “Sin importarle el secreto profesional, la mujer pidió que dejara la terapia porque trabajaba con ‘personas de riesgo’”.

A principios de los ’90, Mujica empezó a recorrer hoteles y casas tomadas de Balvanera. “Caminé doce manzanas en un par de semanas y logré que 40 mujeres se inscribieran en los talleres de trabajo comunitario de la fundación”, dijo la terapeuta. Meses después y producto de las necesidades propias de los vecinos del barrio, “comenzamos a trabajar con la problemática del VIH –explicó–. Lo primero fue concientizar a las chicas del uso del forro y explicar las distintas formas que toma la discriminación.”

“Hace 20 años se hablaba de ‘peste rosa’ y en esa época, sin ser homosexual, me contagié la enfermedad”, admitió Alicia. La falta de información adecuada fue la clave en su vida. En el ’93, “mi marido tuvo una hepatitis fulminante y los médicos le dijeron que se hiciera los estudios porque seguramente tenía el virus. No me importó: yo no tenía manchas”. Cuando el hombre murió, “supe que tenía en mi cuerpo el virus y pensé que mis hijos mayores también”. Pero, la profecía sólo se cumplió a medias y la mujer fue la única portadora.

Desde hace un tiempo, Alicia fue “blanqueando” la enfermedad con sus hijos. Aunque en la actualidad el VIH es algo “natural para mí, los cuatro más grandes lo saben. No quiero que ellos cometan los mismos errores que yo, quiero que se cuiden”. Según contó Alicia, tres de ellos reciben clases de apoyo escolar en Fundamind y “mi hijo más chico fue al jardín (de infantes) de la fundación”. En la planta baja del antiguo edificio de Balvanera, la institución educa y alimenta a más de 60 niños por día y, en algunos casos, también a sus padres.

“Hasta que no existan verdaderas políticas públicas de concientización e información sobre el VIH en la ciudad de Buenos Aires, la tarea de la organización es una función social”, admitió Mujica.

Fundamind, creada hace 19 años, es miembro fundador de la Alianza Latinoamericana y del Caribe en VIH y sida por los niños, niñas y adolescentes. Maestras jardineras, terapeutas, asistentes sociales y decenas de voluntarios permiten que la institución “pueda responder a las demandas de las familias que están en situación de pobreza. También, nos ayudan las personas como Alicia que se preocupan constantemente por hacer llegar a la fundación gente con problemas similares a los suyos”, relató a Página/12 Mujica.

Informe: Mariana Seghezzo.

PÁGINA 12, Argentina, 7 de Noviembre de 2009
http://www.pagina12.com.ar/imprimir/diario/sociedad/3-134860-2009-11-07.html