Un héroe juvenil en la lucha contra el estigma del VIH

Ryan White, un legado de lucha contra la discriminación
César Vicente Montiel

Ryan White y su madre siempre lucharon contra el estigma y la discriminación ejercidos contra las personas VIH positivas.
México DF

Ryan White celebraría su cumpleaños 38 este domingo 6 de diciembre. Murió en abril de 1990, hace casi 20 años debido a una complicación respiratoria. En 1983, a los 13 años de edad, supo que había contraído el VIH y los médicos le pronosticaron seis meses más de vida.

Ryan White nació con hemofilia, una deficiencia en la coagulación de la sangre, que frecuentemente produce hemorragias internas en las articulaciones causando mucho dolor y las deforma. Para tratarla se administran factores de coagulación obtenidos de plasma sanguíneo (transfusión), así fue como White y millones de personas adquirieron el VIH.

En 1983, la información sobre el VIH/sida que circulaba estaba llena de prejuicios e ignorancia. En un inicio se le asoció exclusivamente con la homosexualidad y se estigmatizó a esta comunidad. Debido a que White tampoco había adquirido el VIH por usar drogas inyectables y compartir las jeringas, la gente como él era señalada como “víctima inocente” de la pandemia.

White mostró una inteligencia y sensibilidad sorprendentes para alguien de su edad, por lo que rehusó que se le llamara así, hacerlo significaría aceptar que hay “víctimas culpables”, dijo. Ser portador de VIH no es un castigo merecido por nadie. White se convirtió en un férreo activista contra el estigma y la discriminación dirigidas a las personas con VIH y sida.

No sólo mantuvo la entereza frente a la enfermedad, cuando recibió el diagnóstico de sobre VIH dijo a su madre que “quería vivir una vida normal, ir a la escuela, tener amigos y disfrutar sus actividades diarias”, entendió perfectamente su situación y dio la batalla contra una sociedad que se mostró ignorante y prejuiciosa frente a esta enfermedad.

Este joven estadounidense contribuyó a que la visión que se tenía sobre el VIH cambiara en poco tiempo, una muestra elocuente es la declaración que el ex presidente Ronald Reagan tributó a White: “Le debemos a Ryan asegurarnos que el miedo y la ignorancia que lo acosaron en su casa y en la escuela debe ser eliminado. Le debemos a Ryan haber abierto nuestros corazones y mentes a aquellos que tienen sida. Le debemos el ser compasivos, atentos y tolerantes con quienes tienen sida, con sus familias y amigos. Lo temible es la enfermedad, no las personas que la padecen”.

El primer caso reportado de sida ocurrió en 1981, Ronald Reagan fue presidente durante dos periodos consecutivos de 1981 a 1989. En 1983, fueron reportados mil 25 casos en Estados Unidos, 394 ya habían muerto. Para abril de 1984 el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de ese país reportó 4 mil 177 casos. Ese año, en San Francisco, más de 100 mil personas marcharon en demanda de más atención a la enfermedad y de recursos para la investigación, educación y tratamiento.

Reagan se refirió al tema hasta mayo de 1987, en la Tercera Conferencia Mundial sobre Sida en Washington, casi al final de su segundo mandato. Dos meses antes, Ryan White había hablado frente a los congresistas de la Comisión Nacional sobre Sida. Ahí habló sobre la injusta expulsión que sufrió en la escuela al conocerse que tenía VIH y su batalla legal para que sus derechos no fueran violados y su activismo contra la discriminación hacia las personas con VIH o sida.

Les dijo que al regresar a la escuela le exigieron garantizar al 100 por ciento que no transmitiría la enfermedad a sus compañeros, “no existen en la vida garantías del 100 por ciento” afirmó. White hizo algunas concesiones debido a las infundadas ideas sobre la transmisión; la gente creía que al estornudar, besar, llorar, sudar y salpicar con saliva el virus se difundía. Accedió a usar un solo sanitario, no usar el gimnasio y usar cubiertos y platos desechables.

Sin embargo, esto no fue suficiente, su casillero fue atacado, inventaron historias de Ryan mordiendo gente, escupiendo en la comida de otros, orinando las paredes de los baños, escribieron letreros llamándolo maricón. Tuvo que mudarse a otra escuela y otra ciudad, donde fue recibido por compañeros y una comunidad que habían sido sensibilizados e informados sobre el tema.

Cuatro meses después de su muerte fue aprobada el Acta de Recursos Integrales para la Emergencia del Sida conocida como The Ryan White Act. El Acta fue reautorizada y firmada por el presidente en turno de los Estados Unidos en 1996, 2000 y 2006, el 30 octubre pasado fue firmada por el presidente Barak Obama.

Ryan White ayudó a cambiar la percepción que se tenía del sida en su país, mostró que los prejuicios y la ignorancia no ayudan a combatirla. Su actitud permitió que otras personas tuvieran atención médica apropiada, promovió el financiamiento de la investigación para combatir al virus y de educación para prevenir su transmisión.

En México, la homofobia por momentos alcanza niveles de política de Estado, con un presidente renuente a declarar un día de lucha contra este prejuicio. La lucha contra la epidemia de sida requiere una estrategia que incluya la educación para la prevención y la difusión de información confiable y basada en evidencia científica y campañas diseñadas para que lleguen a las personas y comunidades con características específicas: como adolescentes, poblaciones que viven en las calles, hombres que tienen sexo con hombres, migrantes o población carcelaria.

Testimonio de Ryan White frente a los comisionados del Congreso: http://www.ryanwhite.com/pages/story.html

NOTIESE, México, 4 de Diciembre de 2009
http://www.notiese.org/notiese.php?ctn_id=3465